Svar från Karolinska i Huddinge ang PKU-registret:
"Från början sparades proverna för att vi skulle kunna gå tillbaka och analysera om om det skulle visa sig att vi missat ett barn med någon av sjukdomarna. Ett annat skäl var att använda proven för utveckling av screening för nya sjukdomar som inte var med från början.
Numera måste vi spara alla prov enligt den sk biobankslagen. Skälet till det är att man skulle kunna använda proven för forskningsprojekt efter att projektet bedömts av en etisk kommitte.
Proven kan vara till nytta för den som provet kommer ifrån. Ett exempel är en infektion som heter CMV där man kan få skador med dövhet och försenad utveckling om man får infektionen under fostertiden. Om ett t.ex ettårigt barn visar sig ha en hörselskada och man vill veta om den uppstod av CMV kan man efter tillstånd från föräldrarna leta fram barnets prov och undersöka om det finns CMV-virus i det. Om det finns det så har barnet sannolikt fått infektionen under fostertiden.
Som du skriver kan man begära att vi tar bort provet från biobanken. Det finns exakt instruktion om hur man gör på www.biobanksverige.se. På den hemsidan hittar du information om PKU-prov samt information om hur man gör för att begära bort sitt prov. Du kan självklart även begära bort ditt eget prov.
Proven har sparats på personer födda 1 jan 1975 och senare så är du född för 1975 så finns inte ditt prov i PKU-biobanken."
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar